正文

第2节:序言:绝望的时刻,绝望的方法(2)

付出的力量 作者:(美)凯米·沃克


他们为什么就是不明白呢?

马克从背后抱住我。

"冷静一点,宝贝,"他在我耳边轻声说道,"你又在胡思乱想了。深呼吸,试着冷静下来。"

马克肯定也和我一样害怕,一样不知所措,但是他从来不会大喊大叫。

就在两年前,我们在墨西哥一处美丽的沙滩上举行了婚礼。那时的照片现在就摆在我床头台灯的旁边。照片里我们手拉着手,沐浴在漫天的玫瑰花瓣之中。虽然看上去我们好像是站在一道人造的布景前面,但那蔚蓝的天空和碧绿的海水都是真的。当我们向着大海的方向远眺时,心里想着将来的生活肯定和那海洋一样平静,美好的未来正等待着我们。我们说着"我愿意",并发誓不论在什么情况下,健康还是疾病,都会互相支持,不离不弃。

可是谁能想到,结婚还不到一个月,疾病就来了呢?刚刚度完蜜月回到家中,我的健康状况就开始急转直下。我们的世界一下子就变得灰暗了。一天早上,我醒来的时候,就觉得双手无力,又麻又疼。之后又过了一些日子,我的右眼几乎什么都看不见了。家人赶紧把我送到医院,一群专家开始给我检查。没到一星期,我的病就被确诊了--我得了多发性硬化症。

多发性硬化症是一种中枢神经系统(由大脑、视神经和脊髓组成)的慢性进程性疾病。这是一种自身免疫性疾病,也就是说身体的免疫系统会攻击健康的细胞。一旦患上了这种多发性硬化症,免疫系统就会攻击病人的髓鞘(包裹在神经轴突外面的脂肪组织,具有绝缘作用,并提高神经冲动的传导速度),在髓鞘上面造成一些损害。我想我的髓鞘上一定是被"咬"出了很多个小洞,这样一部分神经就裸露了出来,无法正常运转。不同的神经受到影响和破坏,就会在病人身上呈现出不同的症状。这种病是无法治愈的。绝大多数医生能做的就是给病人提供一些药物、康复训练以及应对技巧,以控制病情的发展。一种新兴的干细胞疗法正处于实验阶段,一些其他的研究也在进行着,但是,就目前而言,这种多发性硬化症还只是一种必须要得到控制、却无法治愈的疾病。

髓鞘和神经纤维遭到破坏之后,就会直接引发一些基本症状,这其中就包括"疲劳"。80%的多发性硬化症病人都会感到十分疲劳,这是这种疾病最常见的症状之一。疲劳不但对人们在工作和生活中的行为能力干扰极大,而且可能也是行动功能障碍病人所呈现出的最突出的症状。

其他一些基本症状包括:肢体麻木、行动困难、平衡性和动作协调性差、膀胱和肠胃功能紊乱、视力丧失、头昏、眩晕、性功能紊乱、疼痛、认知困难、抑郁、肌肉痉挛、颤抖、语言混乱(例如语言含混不清或表达能力下降)、吞咽困难、头痛、听力丧失、抓取或呼吸困难等一大串令人恐惧的症状。当然,不同的病人会有不同的症状。


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