成为一个让妈妈骄傲的你

我总是给我妈带来很多麻烦，

但我觉得她乐在其中。

——马克·吐温

帕特里克·亨利

我什么时候第一次意识到我和别人不同？第一次产生这种模糊的概念还是在我很小的时候，可能还没到蹒跚学步的年龄。

人们喜欢抱着我，而我会用手摸着他们。我注意到他们的眼睛是柔软的，摸的时候会来回颤动。可我的眼睛是硬的，而且不管什么时候，总是一动不动。但那时，我还会摸爸爸的胡子，摸上去感觉毛茸茸的，很粗糙，和我柔软的小脸蛋很不一样——和我弟弟们的脸也不一样。而且确定的是，爸爸妈妈对待我和其他任何人没什么差别。于是我就认为大人和小孩不一样，而我们每个人也都是不同的。

那时候，我以为每个人都要挣扎着才能站起来——就像我一样，人们不能自己完成站立——也没人能走路。我不知道那时我是不是真的明白走路是什么。当你看不见东西、年龄又特别小的时候，你的世界很渺小，而且很难想象你自己以外的生活面貌。但我稍微大一点之后，我可能开始琢磨别人是怎么把我抱起来，然后抱着我，或是给我拿东西。他们肯定能做一些我做不到的事。渐渐地，我开始意识到我和别人很不一样，而且有“特殊需要”，因为我不能走路。当我真正意识到这一点时，我下定决心，要尽我所能，减少自己和别人的不同。

首先我得想办法自己站起来。如果妈妈或爸爸让我倚着什么东西，比如咖啡桌，我就能站一小会儿。我的膝盖和胳膊肘一样，不能伸展。因为我的膝盖总是弯曲的，我一直是半坐着的姿势，所以如果后面没有东西支撑着我，我就会向后倒。

能自己站着是我的目标，但不管我多努力，都没法完成。后来我发现，当我戴上臀部和腿部支撑架时就会好一点儿。支撑架有一个很沉的金属底座和一个立脚点，当它拉­伸我的膝盖，要把它们拉­直时，可以从后面支撑住我。爸爸现在把它们比作中世纪的拷问刑架——有人一转手柄，它就拉­伸你的身体。支撑架很不舒服，我的父母不想让我经­常戴着它，因为它们似乎并不能真的拉­直我的身体。（因为我没有髋关节，所以臀部的支撑架并不能让其他的关节更好地发挥作用；腿部的支撑架对我的膝盖似乎也没什么持续的效果。）但当我发现它们可以给我足够的支撑，让我能自己站着时，我便不介意常常戴上它们。

妈妈说我觉得这样特别酷（“嘿，看我！”）。但事实是，支撑架的底座和立脚点就相当于咖啡桌那样的东西，能够防止我向后摔倒。当我明白这一点时，就再也不那么渴望戴上支撑架了。现在，没有某种支撑，我仍然不能自己站立。

突破性的改变是我四岁的时候——我有了一把轮椅。有些人可能会想，我一定感觉糟透了，要在这张椅子上过一辈子。但我没有，我喜欢它。我现在能像其他人一样走来走去了，除此之外，我还拥有一把别人没有的漂亮“坐骑”。但是我养成了个坏毛病，我喜欢把手放在轮椅的轱辘上，在行动的时候，感受轮子的转动，胶皮轻轻地擦过我的皮肤。“不许那样，帕特里克·亨利。”妈妈警告我，但我没听。这能有什么害处呢？有一天，保姆推着我和两岁的杰西比赛，她推得很快。我们赢了，但倒霉的是我的手被擦伤了。哎哟！它们伤得很严重，需要包扎。从那以后，我明白了为什么不该把手放在轮子上。

有好几次我都问爸爸妈妈：“为什么我不能像其他人一样走路？”我不是烦恼，而是好奇。

妈妈会说：“上帝把每个人都造得不一样，而他把你造成这个样子。”他们也告诉我，虽然其他人会走路，但他们不会像我一样弹钢琴。听上去就好像上帝有一大盒子的本领，当你出生的时候，他把它们拿出来，分发给你。

我相信了他们的说法，这听上去非常合理。但如果我这样说：“好吧，我不能走路，没什么大不了的。”我已经­体会过，有时候会造成别人的混淆或是误解。有些人可能会认为我不在乎能不能走路，或者认为我在逃避现实。其实我在乎，非常在乎。如果上帝告诉我：“帕特里克·亨利，你愿意今天开始走路吗？”我会立刻说我愿意。我相信大多数坐轮椅的人都恨不得脱离轮椅，完全靠自己生活。但老想着你不能走路这个事实，什么用也没有。所以你只能尽量不去想它，让它变得不那么重要，我就是这么做的。

但除此之外，我还寻找着上帝跟我们交换的东西，比如我弹钢琴的本领。还有一个好处是我不愿意放弃的。我喜欢触摸别人，也喜欢被别人触摸，被别人领着、抱着。因为我不能走路，所以每个人都有理由为了某些原­因总得接触着我，特别是我小的时候。对于我来说，这很重要。

小时候，我知道大人是那些抱起我、拥抱我并且不介意我触摸他们的人。也?他们喂我吃饭，知道我喜欢吃多少。和我同龄的孩子们会介意我的特殊需要，如果我跟不上他们，糟糕——他们就走开了。于是我很快就决定，在我的世界里，大人是我友谊伙伴的选择。但由于我总是和大人在一起，奶奶担心我不知道怎么和同龄人相处。她跟妈妈说，我需要上托儿所。

妈妈对这个主意不怎么感兴趣。她以前也有过这样的想法，尝试白天找个好点的地方照顾我，但从没成功过。似乎没有地方愿意接受一个失明又肢体残疾的儿童。但这次，她很幸运。韦斯利社区活动中心说，他们的日托所会接收我，没问题。那时正是我蹒跚学步的年龄。

第一天，妈妈带我到那个活动中心，把我送下车。更确切地说，她是努力地让自己离开的——她说实际上工作人员不得不推着她的后背让她上车离开那儿。上班的路上，她哭了一道，那一整天都担心着我可能出现什么可怕的事。事实上，她根本不需要担心，我过得很快乐。我明白我去那儿的目的是和其他小朋友在一起，但起初并没实现这样的效果。早上，娜奥米小姐和杰拉­尔丁小姐端来了早餐，然后两个人轮流陪着我，直到中午。之后丽塔小姐和洛伊斯小姐进来，备好了午饭，又和前两个人一样陪着我。后来又有贝蒂小姐、露比小姐、盖文女士、贝丝小姐再加上主管爱妮妲小姐。下午五点，正好妈妈快回来之前，丽塔小姐抱着我休息。真是太好了，我迫不及待地等着第二天再去，因为，就像爸爸说的，我被一群慈爱的老奶奶宠坏了。