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《想当厨子的生物学家是个好黑客》第11章(8)

想当厨子的生物学家是个好黑客 作者:(美)马库斯·乌尔森


然而,对疾病风险进行预测无法拍胸脯保证结果百分百可靠。概率在统计学上可以变得更加可靠。但是,就目前理解水平来说,基于个人基因组检测的预测会一直是不确定的。(个人基因组检测不应该与像亨廷顿舞蹈症这样的先天性疾病检测混为一谈,后者是由特定的、特征明显的遗传突变引起的。)韦克斯曼、斯图帕克、FDA和GAO担心,接受基因扫描的消费者往往把检测结果视作不可辩驳的科学权威结论,以致于他们可能会根据这些有问题的信息采取医治对策。然而,这些担忧无法说服基因极客认同这样的检测需要监管。他们中的大多数人会争辩,联邦当局与其费心对检测进行监管,还不如努力去让普通公民更好地理解概率这个概念。与此同时,生物朋克也提出了自己的疑问:难道个人知识缺陷可以成为侵犯他人获知自身信息的权力的理由吗?

关于23andMe和其他直销DNA扫描服务公司提供的医学信息的争议,其关键在于使用权和责任的问题,而这两个问题恰如一枚硬币的两面。

公共卫生官员和伦理学家早前就警告过,消费者很可能会被23andMe和其他公司用来评估未来健康风险的初步发现所误导。

“我们无法预期人们会对这些信息作何反应。”金格·胡普(Jinger Hoop)医生在2008年这样告诉我:“我们不知道长期来看这些信息对他们来说是否有益。”胡普医生是密尔沃基市威斯康星医学院的精神病遗传学和医学伦理学教授。

一些批评家担心,这些信息实际上会对消费者造成不利影响。在23andMe举办的政策论坛上,贝勒医学院的医学伦理学家艾米·麦奎尔(Amy McGuire)回忆起了以23andMe为专题的那一期《奥普拉·温弗脱口秀》(The Oprah Winfrey Show)节目。麦奎尔回忆说,在脱口秀中,主持人温弗请到了其私人医生穆罕默德·奥兹(Mehmet Oz)。奥兹医生在节目中提到,自己的23andMe基因扫描结果显示他患前列腺癌的遗传风险比较低。据麦奎尔说,奥兹表示这一结果意味着他不必接受让人不适的定期前列腺检查,而这一检查常被推荐给年过五旬的男性。

麦奎尔说,看到这里,她开始冲着电视大骂。因为她相信,奥兹作为一名技术精湛的外科医生,肯定非常清楚,23andMe的检测并不能提供任何确证,他也不能在这些检测结果的基础上做出严谨的医学决策。她更愿意相信,他只是故作诙谐。但是,缺少相关经验的观众很可能没找到这句话的笑点,反而把玩笑话当真了。她和其他人继而担心,消费者们可能会不假思索,就被检测结果牵引着做出一些重大的医疗决策,而这些决策甚至连常常在电视台上露脸的医生也不会认可。

支持者则反对说,每个人都有权了解自身遗传信息,而限制23andMe公司推出这类服务是政府过度干预行为。他们认为,监管者没有权利告诉人们,在涉及自身的信息中哪些是可以知道的,而哪些是不能知道的。


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