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初识MDS 

小夫妻大战白血病 作者:馒头


2011年12月15日

连续三天服用M主任的小柴胡汤,橙子的病情完全没有好转的迹象,已经持续高烧了10天,还逐渐开始咳嗽了起来,我知道总这么下去不是办法。到了夜里我看她难受的样子,实在着急,不管三七二十一,连夜带着她到另一所不太远的大型综合医院去看急诊。橙子这个时候已经烧得站不稳了,到了医院赶紧找凳子让她坐下歇着。深夜的急诊室,来就诊的病人也络绎不绝,我匆匆挂了号,拿着病历和一叠化验报告交给大夫,又说了橙子的病情,问这种情况能不能收入血液科住院。大夫告诉我:一、晚间急诊没有血液科大夫,只有内科、外科等常规科室大夫;二、即便联系血液科大夫,据她所知血液科病房早就人满为患不可能再立刻收新病人住院;三、她建议尝试用一些抗生素治疗,但可能会无效而且还会继续降低橙子的白细胞;四、对于高烧没有别的办法只能建议用退烧药。我带着一种走投无路的感觉从急诊室出来,觉得似乎走到了某一个死胡同,进也无路、退又无门,只能沮丧地带着橙子回家再想别的办法。临走的时候路过急诊室门口,也许是大夫看见了我脸上的焦急,就叫住我,说:“如果你们觉得西药的退烧药副作用太大,不妨试一下一种叫做紫雪的中药退烧药,我曾经给病人用过那种药很有效。另外,我觉得你们还是要想办法查出发烧的原因好对症用药。”

当天夜里,我从网上查资料得知,“紫雪”又叫“紫雪丹”,与安宫牛黄丸、至宝丹同属于中医的温病三宝,对于某一种发热的症状往往有特效。第二天一早,我去同仁堂一下买了10盒。至于效果……橙子按照说明服用后,高烧依旧。

虽然有些走投无路,但关于新洋文MDS,我终于初步了解了。这是一种类似于白血病的血液病,算是恶性血癌的一种,也叫做白血病前期。虽然叫前期,可并不是说它比白血病轻微,而是这种病的患者大多最终会转化成难治性的急性白血病。而且即使在转化之前,也有很多的患者会死于严重的感染或严重贫血、出血等。据能查到的医疗资料描述,这种病目前唯一的治愈可能,跟白血病的治疗一样也是骨髓干细胞移植。移植不但治疗费用特别昂贵(大约50万起步),而且由于患者的个体差异,导致移植的风险也很高,移植后能平安活过5年(医学上叫做5年生存率)的概率并不高。可见当时M主任所说的“不好治”的确是真的不好治。

而所有这些我了解到的信息,一点都不隐瞒橙子,在照顾她的时候全都一股脑地告诉了她。一方面就我对她的了解,她一直都是个足够坚强乐观的女孩,这种消息我相信打不倒她;另一方面我相信对于一个生病的人来说,“未知”往往比“知道”更恐怖。如我所料,橙子知道后并没有显得过度恐慌和沮丧,她靠在我身边问我:“那如果真要移植,我们怎么办?如果移植失败了,怎么办?”

我搂紧她说:“没事亲爱的,不是还没确诊么?也许根本就不是,即便真是MDS需要移植,钱不够咱想办法,需要配型咱们全家人都可以去检查,而且不是还有骨髓库么?如果真到了非移植不可,那咱们必须要尝试,因为不尝试我们就连活下去的机会都没有了,移植至少还有机会,对吧!”


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