早上刚进办公室，夜班医生就很兴奋地告诉我：“昨天晚上收了个‘麻烦’。”我把他脑袋一拍：“你忙糊涂了吧，收了个麻烦的病人还高兴？”他被逗乐了：“不是，是马方综合征，蜘蛛人。”身为医生，其实能接触到罕见病的机会也不多，这是多么好的临床实习机会呀，我也激动起来，一把抓住他：“走，哪一床？带我去看看。”

虽然早有心理准备，但看到病人时，还是略吓了一下：明明是20岁的小伙子，面相却很显老，一副忧愁的模样。眼球突出，高度近视，手指真的跟蜘蛛的长脚一样，细长细长的，静静地放在腿上。他又高又瘦，坐着都比我站着高，感觉到处的骨头都刺出来似的。旁边站着的一对中年夫妇，一看就是他的爸妈，尤其是他爸爸，那细长细长的体形，儿子简直跟他一个模子里刻出来似的。我心里咯噔一下：这位爸爸应该是不知道自己有病吧，否则，他怎么会愿意生一个有病的孩子出来呢，这不是害了孩子吗？

没等我开口，主任带着大批医生查房来了，毕竟是罕见病，大家都想学习一下。问病史，原来小伙子是学生，学校看他身材高，要他进篮球队，训练时心慌发作。家长把他送到医院后，门诊检查发现期前收缩，心脏有杂音，请心内科主任会诊，主任一看父子俩的体形，就一锤定音：马凡。

做了心脏彩超，有升主动脉扩张。果然是。

那是2002年。一年前男排运动员朱刚因马方综合征猝死的消息，翻出了大众的记忆：20世纪80年代美国女排的海曼，中国男篮的韩朋山，都是死于马方综合征。主任让大家看这一对父子的相像之处，看他异常的眼睛与掌指，听心脏杂音，大家都听得专心致志。

主任说：马方综合征是显性遗传病，大多能活到中年，可以吃点药保护心脏，但尚没有特殊治疗手段，患者常常死于主动脉瘤破裂和心力衰竭。

呀，这位父亲现已中年了，让他听到耳朵里，多难受呀。

但我抬头看那位父亲，他像完全没听到一样，一双眼睛就看着大家在他儿子身上摸来探去。小伙子听着，一声不吭，完全配合大家的检查。

——主任是不是不该当着患者面讲得这么明白？后来我才知道：这是必须说的话，早说晚说都得说。还不如早说。

住了两天院，反正没有什么好办法可以治疗，小伙子就带药出院了。

前两天看医学文献，读到一篇关于马方综合征手术的报道，才知道：早几年，我们国家就已经可以用手术治疗马方综合征的主动脉病变和瓣膜病变了，而且成功率很高。早期发现早期手术，就不会出现动脉瘤破裂和猝死的情况了。

我突然想起当年的那个小伙子，不知道他的病变有没有进展，不知道他有没有机会做手术治疗。

尤其是想到那位父亲，当时还是中年人的他，有机会迎来自己的晚年吗？