序章
鹿野今夜也无眠
那个人今晚也要“最强”的药。
神经科医生开出的安眠药根据效果分为四种，被装在白色的塑封袋子里，分别用红色马克笔标注着“正常”“略强”“强”以及“最强”。
他似乎饱受慢性失眠症与焦虑症的折磨。
他十分担心一旦入睡，会不会再也醒不过来了。
时值深夜两点。我按照他的吩咐，从“最强”的袋子中取出胶囊与药片，走近床边。
“你说死亡？我怕死啊。我总担心会不会睡死过去。”
说完，他嘎吱嘎吱地嚼碎了嘴里的药片。
“直接嚼？”
“毕竟我吞咽的力气越来越弱了。不嚼碎就会误咽①，堵住喉咙。”
我把插有吸管的杯子端到他嘴边，他吸了一口，咽下药片。
最强的安眠药最近效果好像也越来越不明显——
鹿野靖明，40岁，身患“进行性肌营养不良”——一种全身肌肉逐渐衰竭的疑难杂症②，目前尚未发现有效的治疗方法。
当医生宣告这一病症的时候，鹿野还是一名六年级的小学生。此后，他在养护学校（即现在的特别支援学校）度过了初高中时代；18岁因腿部肌肉力量下降，开始了轮椅生活；32岁因心脏肌肉衰竭，被诊断为扩张型心肌病。
大概从一年前开始，他因颈部肌肉衰退，几乎过上了卧床不起的生活。只有双手的指头能略微动弹，属于第1种第1级重度身体障碍者③。
可以说，这个人做不了任何事。
没法挠痒，没法自己擦屁股，睡觉时也没法翻身，得在他人的帮助下才能活下去。
此外，还有一个更大的问题。
35岁时，他因为呼吸肌衰弱，自发呼吸变得困难起来，只得做“气管切开术”，在喉部开一个洞，再安装名为“人工呼吸机”的机器。肌营养不良的可怕之处在于，不仅是手脚、颈部的肌肉，连内脏的肌肉也会被这个病慢慢侵蚀。
从此，他一天24小时必须有人陪伴左右，好帮他吸出呼吸机和气管内积累的痰液。如果放任不管，积累的痰液会使他窒息。
“大家觉得很神奇，在全天候的照顾下，我竟然没疯。这时他们会开始发现各种有趣的事情。”
鹿野一动不动地躺在床上，说完愉快地哼了一声。
“为什么呢？”
“我得把自己暴露出来……否则无法在人世间活下去吧？做不到的事情就是做不到，只能让会做的人帮忙。”
咻。咻。咻。
床畔的小推车上摆着箱子状的人工呼吸机，上面连接着大量外形像收音机的仪器和刻度盘，里面伸出来的管子与鹿野的喉咙相连。
房间里，人工呼吸机的响声一刻也未停止过。这个响声也是他的呼吸声。
“即便如此，人也得活下去——有时候当然会说丧气话啊，比如关掉呼吸机的主开关，大喊一声‘我不想死！’。
“这都有过的。不过，那样会麻烦到别人，也有人会说‘鹿野果然撑不住了吧’。我可不想让人那样说。我有自尊心的。只要自尊心还在，就不用担心放弃。”
鹿野是个虚张声势的人。相处之间，我渐渐明白了他的这种性格。不过，他似强实弱，似弱实强。懦弱却大胆，任性却善良，呈现出许多截然相反的性格，每次都令我好奇不已。
这个人，究竟是个什么样的人？
《“活着”——传承心灵》
以前，报纸大篇幅报道过他，用的便是这一标题（《北海道新闻早报》④，“生命的日常”系列，1999年10月7日）。
上面说他的身边围绕着大批志愿者，采用24小时管理制，除了吸出气管内的积痰，还得照顾他的日常生活。
其中包括学生、主妇、护士等，多为20岁出头的年轻人。在志愿者的扶持下，他为改善居家福利、居家医疗而发声。说到底，我能认识鹿野靖明，也是因为那篇新闻。
那是2000年白雪初融的春天。
该报社图书出版部门的编辑把我叫了出来，约我在札幌市大通公园附近一家时髦的咖啡店里喝咖啡。
“不如以这个故事为主题，写一本书吧？”
编辑对刚见面的我抛出了这样一句话。我为难地挠了挠头。
我是自由作家，出生并成长于本州，但上大学的时候搬去了札幌，从大学肄业后，我直接在北海道定居，成了主要活跃于道内地区的作家。话虽如此，我却没什么专长和擅长的写作领域，既给乡土类的出版物写文章，也给旅游杂志写游记，还制作企业的宣传杂志、各种广告媒体、小手册等……几乎没有信条，没有计划，没有秩序，全靠写杂七杂八的文章来糊口。但是我因为没有才华，工作很少，不仅工作少，我还因为天生的懒癌，不愿接自己不喜欢的工作，所以生活一直很窘迫。
我以前给北海道观光图册写文章的时候结识了这位编辑。一打听，原来我们来自同一所大学，年纪也一样，从此他便成了我的知心友人之一。
“这个家里发生了什么，你不想仔细了解一下吗？年轻人为什么来当志愿者呢？”
我踌躇不定。
这个主题过于沉重、深刻。何况对我来说，福利和医疗是完全陌生的领域，超过了我力所能及的范围。
“那个世界好像很不容易呢。”
我又扫了一眼新闻报道，漫不经心地说道。
然而，他接着说出了这样的话。
“这里有他发表的会报(1)文章。有点像他住院时代的自传。希望你先读读这个。好像是他前女友汇总的。”
我不禁抬起头。
“这个人一直瘫在床上，还交过女朋友？”
“以前还结过婚呢。不过那是在佩戴人工呼吸机之前，他还过着轮椅生活。”
“这样啊。”我有点意外，飞快翻阅着编辑给我的资料。
“话说这些笔记挺不错的。”
说完，编辑把一捆复印纸搁在了桌上。
这是那个人与志愿者之间的交流记录，类似于交换笔记。大家称之为《看护笔记》，已经累积到了80册。
回家后，我认真读起了编辑给的《看护笔记》复印件。
内容实在有趣，有点出乎我的意料。
此前，说起残障者、志愿者的亲身经历，我只听过“感动”的故事，但从那个家中漫溢而出的某种东西充满了这本笔记。同时，我也产生了些许疑问与好奇。
毕竟鹿野24小时离不开他人的帮助，也就是说，他的生活中没有一刻能够独处，这究竟是怎样一种概念呢？
说到我自己，仿佛拼命活在“不麻烦他人，也不想被人麻烦”的范围内。可结果如何呢？年过三旬，依然是孤家寡人，而且最近寂寞之感陡增。
他的《看护笔记》中写了这样一段话：
“如今这世道，人与人关系淡薄。大家都以自我为中心。
“在这样的情况下，帮助残障者、参与志愿服务等行为，我认为是人类活下去的最终手段。向人求助没有任何不好。
“不管做什么，我都想活下去，我还会继续活下去吧。我渴望改变日本的福利状况。”
人类活下去的最终手段啊……我用纸巾擤擤鼻涕，用力摇了摇昏沉沉的脑袋。
还有一处令我疑惑与好奇。正如编辑所说，为何有大量年轻人来当志愿者呢？这个世界里究竟有什么？
“真的很壮观，他的家门口摆满了松糕鞋⑤。”
临别之际，编辑的这句呢喃似乎也推了我一把。
反正，我想见见这位踏实度日、全力生存的人。不对，我一定要见到他。
那是个绿意盎然的季节。
札幌市西区山方向。鹿野就住在福利住宅“道营照料式住宅”的一间房子里。
正如三角山这个名字一样，圆锥形的山营造出奇妙的景观，此后这条静谧的住宅街将被我踏足无数次。
一年中有一半的时间，北海道都被冰雪与寒冷笼罩。对于坐轮椅的残障者而言，这样的地方特性给他们带来了巨大的障碍，但这座城市有不少日本先进的残障者团体，在他们的活跃下，这片土壤便成为人们去了解残障者的世界。不过我也是后来才知道的，当初开始取材的时候，我对“残障”“福利”“志愿者”等领域简直一无所知。
福利住宅前有座稍大的公园，天气好的时候，不少人会带小孩过来玩耍，还有中小学生在运动场上踢足球、打棒球。每每看到这番光景时，我都想：或许大家什么都不知道呢。
我也不知道。推开门后，映入眼帘的显然是一片“战场”。
“好痛啊……我怕痛啦。”
鹿野用江户人讲落语(2)的语气说道。
指针已经转到凌晨2点半。客厅里的志愿者处于“待机状态”，轮班的志愿者正在深处的房间安然酣睡。
他似乎又出现了新的问题。由于人一直躺在床上，引发了坐骨神经痛。肩部到腰部特别酸痛。这下他更难入睡了。直到黎明时分，窗外泛白，他才好不容易睡着。
在2DK(3)中央六个榻榻米大小的床上，鹿野今夜也无眠。
“鹿野先生，对你来说，活着的乐趣是什么？”
我提了一个有点突兀的问题。
“第一，是能够出门。出门好啊。什么压力都被吹得烟消云散。不过，这有个问题，看护起码要两人以上。得安排有升降梯的巴士。而且，冬天还有下雪的问题。”
鹿野外出时得乘坐专为颈部无力定制的电动轮椅，上面能放下人工呼吸机。一排看护跟着走的时候，那场面就跟地主出巡一样壮观。所以在拍摄的外出照片里，他脸上总挂着有点得意的表情。
“然后吧，”鹿野说，“——就是出名。”
“出名吗？”
“没错。没有名气，怎么召集志愿者嘛。没有志愿者，我会活不下去呀。”
“……其实你想出名后受人奉承吧。”
“不，才没有。
“我说过的吧，我想改变日本的福利状况。这就是我的欲望——什……什么受人欢迎，千……千人斩(4)？（笑）我已经没那种体力啦，早就引退了。”
当我怀疑地眯起眼睛时，鹿野立刻胀大了鼻孔：“我说的是实话！”
☺作者碎碎念
在本书中，各章的这一部分属于独立内容。因此阅读时完全不用时刻参考，不妨把它当作一项杂学栏目，用以深入了解本文中出现的关键词和残障者的福利医疗问题，有兴致的时候随便读读即可。
①什么是误咽？
即误将食物、液体等吞入气管后，出现呛咳的情况。类似的词语有“误食”，但有时会区别使用，如误将异物吞入气管、肺部等呼吸器官时叫“误咽”，吞入肠胃等消化器官则叫“误食”（比方说幼儿误食了纽扣、电池等）。
谁都会不小心误咽，可高龄者特别容易出现危及性命的情况，因此它在日常生活中是一项重要的健康课题。
人类的食道与气管相邻，进食的时候，起到阀门作用的隆起部位“喉头盖”通常会关闭气管入口，防止食物与液体进入气管。然而，当年龄增长、疾病、体力下降等问题降低了吞咽的力气、喉头盖的活动能力和喉咙的反射速度后，就容易出现误咽，有时在睡眠中也会在不知不觉间误咽下唾液和胃液。此外，被液体中含有的细菌感染，进而引发肺部炎症的情况，我们称之为“误咽性肺炎”，这在高龄者的死因中占据前列。
②疑难杂症
疑难杂症一词被用作“难治之病”的总称，并非正式的医学名词，其意义也因时代背景、医疗状况不同而发生变化。
日本在1972年制定了《难病对策纲要》后，不仅针对病因不明、难以对症下药的疾病设立了研究小组，以究明原因、确立治疗方式，还为特别难治的重病患者——贝赛特氏症、重症肌无力、肌萎缩侧索硬化症（ALS）、溃疡性结肠炎、脊髓小脑萎缩症、帕金森病患者等——补助医疗费。
另外，2015年，日本时隔40年彻底重新审视了疑难杂症的政策，颁布了扩大资助患者的新法律——《难病法》（针对疑难杂症患者的医疗方面的法律）。日本疑难杂症对策委员会在先前的提议中提出了如下基本理念：人类的多样性必然会导致一定比例的疑难杂症，我们得动员全社会去支持患者与其家人，这样才像成熟的日本社会（摘自厚生科学审议会疾病对策部疑难杂症对策委员会《关于疑难杂症对策的改革（提议）》）。
肌营养不良在《难病法》中被列为“指定的疑难杂症”之一，疗法的研究与医疗费的补助目前都在进行中。不过，根据1960年颁布的《进行性肌肉萎缩症对策纲要》，全国各地都设有肌营养不良的住院部，与其他疑难杂症不同，肌营养不良有独立的历史。关于日本“肌营养不良医疗”的变迁与现状，我将于第五章进行详细的报告。
③什么是残障？
回顾过去，在开始本书的采访前，我对“残障者”一词的印象十分模糊，甚至不懂“残障”和“疑难杂症”二者的意义与区别。一般出现肌营养不良后，多会伴随肌肉力量退化，从下肢机能障碍（轮椅生活）到上肢机能障碍，甚至发展出内部障碍（内脏机能衰弱），所以肌营养不良患者既是“疑难杂症患者”，也是从轻度发展成重度的“身体残障者”（肌萎缩侧索硬化症等其他神经肌肉病的患者，大多也会经历同样的过程）。
话说回来，日本的法律是如何定义“残障”的呢？
回顾不久之前，日本的《残障者基本法》（2011年修订前的旧法）将残障分为“身体残障、智力残障、精神残障”三类，在接受政府的福利服务时，有义务根据指定医生的诊断分别领取《身体残障者手册》《疗育手册》《精神残障者保健福利手册》。
若再继续列举身体残障的例子，又可分为“肢体残障”“视力残障”“听力残障”“内部残障”等类型，根据残障的程度分为1到7个“等级”，1到6级都会分发手册（此外，关于“第1类第1级”的这个“类”，是指在JR(5)乘坐费、航空机票费、道路通行费等优惠分类中，残障者分为优惠力度最大的“第1类”及除此之外的“第2类”）。
然而，这样的“手册制度”是日本特有的，更倾向从医学、生物学的角度对残障进行分类，从前就有不少人批评这样做是把残障关进了狭隘的范围内。另外，即便有一定的残障，有的患者却因“医学诊断无法确定”等理由而拿不到残障者手册，发育残障和高级脑机能残障更是掉进了制度的盲区，得不到必要的支持——“制度盲区残障者”的问题十分严峻。
另一方面，读者有必要了解：部分人对残障的理解思路截然相反，对比鲜明，即“残障不是个人原因，而是社会造成的”，这种理解方式叫“残障的社会模型”。
比如，只要居住地区电梯完善、道路少有断破，那么即便是坐轮椅的人，其腿脚不便的“残障”也会减轻一大截。又如，盲人或聋人在学习盲文和手语（建立能学习、活用这些知识的环境）后，与他人顺畅交流的例子也不罕见。像这样，残障的“轻重”因生活的社会与环境而大不相同，对残障者造成“障碍”的，比起自身的疾病、伤势，更应该算作无动于衷的社会问题。
说到这种思路的优点，在于它没有把残障的问题单纯归为个人责任，而是让全社会去理解问题、解决问题。正如给轮椅残障者设置的电梯，为老人、推婴儿车的人、拖行李箱的健全者带去了巨大的便利一样，其中也隐藏着“社会或许能包容背负着不同生存条件的人”的可能性。就像第三章中详细阐述的，1970年代后日本掀起的“残障者运动”也是基于这种思路，它大大改变了日本社会。
当然，并非把一切归为社会的错、改革社会就万事大吉了，关键还是得理解：残障不能单凭医学诊断和个人身体缺陷（Impairment）的轻重来决定，还要看所处的社会环境如何，因此遇到的残障（Disability）程度是“可变”的。并且，我们要留心因“人与环境的相互作用”而产生的障碍，对有需要的人予以必要的支持。
顺便一提，2006年，联合国也通过了《残疾人权利公约》，它正是基于“残障不是个人问题，而是社会问题”的社会模型。已有150多个国家及地区批准了这一条约。日本也在2014年批准，并提前在2011年大幅修改了前面提到的《残障者基本法》。
主要修改的是，在原有的“身体残障、智力残障、精神残障”三种残障的基础上，追加了“发育残障”及“其他身心机能残障”的项目。关于“社会阻碍”还增设了新定义，添加了残障者即“因缺陷、社会阻碍而在日常与社会生活中受到一定限制的状态”的条文。
“手册制度”依然在推行，但也出现了从社会模型角度去看待残障的思路，无论是什么样的身心残障，因社会环境而出现生活困难的人均被纳入了法律保护的对象，这一点可谓是一个巨大的变化。
世界卫生组织（WHO）于2001年发表的“国际功能分类（ICF）”的模式图（摘自《平成23年版残障者白皮书》）
根据上图，“残障”的定义是：在健康状况、环境因素、个人因素（性别、年龄、职业等）的相互作用下，生活功能出现了问题的状态。也许不少人觉得这过于复杂，根本不知所云（其实我也是其中一人），但“残障”本身就是由复杂的因素交织产生，是一种因人而异的概念。若要一一回应这些需求与个体差别，那么残障定义的复杂性又将更上一层楼，还望读者能理解这样的现实。
④北海道新闻
本书的旧版由北海道新闻社的出版中心发行。《北海道新闻》是北海道的代表性地方报纸之一，但知道它的外地人恐怕不多。上大学住在札幌之前，我都不知道世界上还有这样的报纸。
北海道居民亲切地叫它“道新”，早报的发行量约为100万份（日本ABC协会的报告数量）。在北海道，它的销量和普及率超过了《读卖新闻》《朝日新闻》《日经新闻》《每日新闻》等全国性报刊。此外，作为地方报纸它位居第二，仅次于以中部地区为据点的《中日新闻》（销量约为245万份），第三名则是以福冈县为中心、在九州7县发行的《西日本新闻》（约66万份）。这三家报社组成了“地方报纸联合三社”，在新闻小说、报道方面达成了合作关系。
⑤松糕鞋
在旧版发行多年后的今天，已经难以体会到“松糕鞋”一词所营造出的当年氛围。
松糕鞋是1990年代后期到2001年间，在年轻女性中超级流行的一款鞋底厚得古怪的鞋子。还有“松糕靴”和“松糕拖鞋”，其中鞋底高于10厘米的鞋子也不足为奇。松糕鞋好像后来也改变样式存活了下来，可当年实在太流行了，和泡泡袜、黑皮肤（一种把皮肤变黑的时尚）一同成为象征年轻女性的代表性“符号”。
总之，我想说的是，鹿野家来过许多将当年潮流集于一身的“普通年轻女孩”，但对于不了解“当年潮流”的现代年轻人而言，就算有人说“门口摆满了松糕鞋”，八成也是摸不着头脑吧。“纪实”非常困难，越是讲究现实中的细节，作品越容易从这些细节开始变得陈腐。这是作者时常纠结的问题。
(1) 文中的“会报”指的是日本人工呼吸机使用者友会发行的会报《呼吸机使用者的碎碎念》。
(2) 落语是一种日本的传统曲艺形式，与中国的单口相声有相似之处。——译注（后同）
(3) 即两室两厅。
(4) 本意指武艺高超，可以斩杀千人。现在多用来形容性经验丰富。
(5) 日本铁路公司（Japan Railways）的简称。
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