如何走好“生命的最后一公里”

关于死亡，我们知道什么？我们能做什么、又该如何面对？为什么古老的医学箴言说，医生就是有时治愈，经常缓解，总是安慰？如何将非必要的、可能引起过多痛苦和副作用的措施减少到最低限度？4月10日，就这一系列人生的终极问题，《生命的最后一公里》一书的译者悟实与清华长庚医院疼痛科主任医师路桂军做客北京三联韬奋书店美术馆店，探讨如何“走好生命的最后一公里”。

《生命的最后一公里》书影

今年2月，《生命的最后一公里》由生活·读书·新知三联书店出版。该书作者吉安·波拉西奥教授（德）执教于洛桑大学和慕尼黑工业大学，讲授安宁护理学。作为欧洲安宁疗护医学的领军人物，在波拉西奥的倡议下，有关患者意愿声明的法条已经写入《德国民法典》。同时，德国和瑞士的所有医科学生都必须学习有关安宁疗护的知识，作为推手之一的他亦是厥功至伟。《生命的最后一公里》德文版经由贝克出版社出版后，已经先后再版十余次。

吉安·波拉西奥教授

随着全世界，尤其是中国人口老龄化趋势越来越明显，越来越多的老人和病人需要长期护理、安宁护理和临终关怀；越来越多的子女和亲友关心这些问题，更需要这方面的指导。该书基于医学事实，又超越了医学领域，关注的是医学、心理学、伦理学的交叉领域，提出了很多具有启发性、适应中国老龄化社会现状的具体观点、方法、措施。

有备而行，就是给生命的最好礼物

该书译者悟实是旅德的社会人类学家，曾就职于马普社会人类学研究所，目前是自由译者。分享会上，她介绍说《生命的最后一公里》直面备受关注的衰老、生命终末期和死亡问题，以普通读者能够读懂的方式，介绍了有关安宁疗护医学的方方面面。“这一新兴医学分支建立的目的就是降低处于生命终末期的患者对死亡的恐惧，提高他们的生活质量，并在患者离世后抚慰患者亲友的离丧之痛。”

《生命的最后一公里》译者悟实（左）同路桂军对谈

作者波拉西奥教授曾是神经外科的专科医生，但在接触病患的过程中，逐渐意识到如何保证患者生命终末期的生存质量，成为一般的医疗措施无法解决的难题，由此开始，他将目光转向了新兴的“安宁疗护医学”。从事安宁疗护实践三十余年，陪伴了超过万名患者从容走向生命的终点，波拉西奥总结出了安宁疗护团队的作用就是在生命的终点，陪伴患者走好生命的最后一公里，还生命以应有的尊严。

在《生命的最后一公里》序言中，波拉西奥介绍了他的写作目的：“在于把人们对死亡的恐惧减少一些，尤其是对于痛苦的死亡过程的恐惧”，因为“恐惧扭曲了人的认知，规避了信息，阻碍了对话”。

作者认为，如果一个人要为自己的生命终末期做充分准备，那么就需要注意到三个具有核心意义的先决条件：认知、信息、对话。为此，作者在书中的不同章节中，以简洁易读的方式详细介绍了如何获得这三种先决条件。第一、澄清误解、纠正关于生命终末期的错误认知。第二、为患者和家属讲授了一些实用方法，比如，如何与医生沟通、如何进行家庭之间的沟通。前者让他们可能从医疗团队那里获得尽可能多的信息；后者则是为了避免信息不对等、不及时、不充分而造成误解和错误。第三、尽量保持对话，无论患者处于生命中的哪个阶段，尤其在生命的终末期，对话是简单但有效的规则，确保患者和亲友能做出好的重大决定。

波拉西奥在《生命的最后一公里》中还介绍了多种常见的错误的医疗措施。比如，为避免患者渴死，会定期地给临终者输液；为避免他们窒息而死，会通过鼻腔插管而向患者输氧。但这些看起来很人道、很理性的措施很可能不但对患者无益，而且对他们有害。通过插鼻管输氧，会让口腔黏膜变得干燥，于是会出现真正口渴的感觉，而进入身体内的液体无法再离开身体，会存留在肌体组织里，尤其是肺部。这会导致肺水肿，从而产生呼吸窘迫。

与此类似的还有患者在生命终末期接受的过度治疗。有证据表明，在心理学意义上，医生们很难终结已经开始的治疗，也很难对一位重病患者什么都不能做。这是导致在患者临终阶段实行许多无必要、经常有副作用的治疗的原因。此外，制药业会基于某些至少令人疑窦丛生的研究成果，大力称赞某些抗癌药物，而使用的代价则是严重的，出现副作用的概率较高，让患者在临终阶段的生命质量急剧恶化。面对过度治疗的陷阱，《生命的最后一公里》也提出了有效的应对策略。

作为一名医生，路桂军的专业方向是慢性疼痛诊疗、癌症管理、安宁疗护、情绪相关疼痛还有生命教育。在他看来，随着当代医疗技术的发展和进步，令很多绝症患者得以延长自己的生命期限，“如果‘生命的最后一公里’要七八年才能走完，如何筹划这段时间自己的生活质量，其实是一门学问。波拉西奥教授在书中提出人到最后最重要的两点：自我决断和完整性。这在当下中国医学界也是认同的，我们希望即便是在生命的尽头也可以自我做主，而不是别人替我做主，同时自我完整和尊严也是一直在强调的，这跟中国的文化没什么区别。”

路桂军在发言时提到《生命的最后一公里》中的一个案例：一位男性老年患者在生命尽头很痛苦，他跟医生建立了信任关系后，告诉医生自己太痛苦想自杀，医生把这个消息告诉了自己的领导，第二天患者被转到精神科病房……“这种情况在中国也有，如果病人告诉医生特别痛苦想自杀，医生又把这个消息在同行的微信群里转发了，那么可能就没有哪家医院敢接收这位病人，怕他真在医院里自杀了怎么办。”

“恐惧”就悬浮在屋子里，但没人说出口

有数据表明，中国内地每年死亡人口在1000万左右。路桂军介绍说，“这一数字在2019年是998万，2020年是996万，2021年是1024万，2022年是1041万，2023年是1110万。如果每个人按四个直系亲属算，一年有4000万人经历丧亲之痛；如果按有十个朋友算，一年有1亿人经历丧友之痛，这一定会影响我们的生活质量。而且中国正在逐渐深度老龄化，到2040年，一年可能要死亡两千万人。可以说前些年出生问题有多严峻，现在死亡问题就有多严峻。一定要重视死亡问题，如果今天不重视这个问题，将来有一天我们告别这个世界，不会比现在人好多少。”

“中国的安宁疗护也是国家这些年一直在推的项目。所谓姑息医学、缓和医疗、临终关怀都统称为安宁疗护，一句话，就是把生命走到尽头的患者照顾好。但很多人还是对此抱有误解，认为安宁疗护等同于放弃治疗。”路桂军说，安宁疗护绝非放弃患者，而是以一种更积极的方式管理症状。“比如，我们暂停原发性的抗癌治疗，将一些不必要的医疗措施减少到最低限度，但同时会对生命终末期常见的疼痛、呼吸困难、麻木，甚至是对死亡的恐惧、担心，以及家属的痛苦，采取更积极、更全面的照护措施。”

在路桂军看来，当人们激烈地讨论生命终末期时，没有明确说出来的核心要点其实是“恐惧”。“当医生与患者谈到威胁生命的疾病时，‘恐惧’就悬浮在屋子里，但没人说出口，经常被不经意地一带而过。对于那些关于死亡的交流、在死亡进程中进行的交流而言，它是最大的障碍；恐惧，以及有待改进的对生命终末期患者的医疗、照护能力是形成错误的决定、导致死亡的过程充满痛苦的主要原因。而这恰恰是安宁疗护大有作为的所在。”

路桂军介绍了接收安宁疗护病人住院三个条件：第一，生命终末期；第二，自己知道；第三，有亲人陪伴。“我们肯定不能透支患者重返健康的机会，首先要确定的就是患者在得病后通过常规治疗已经不再获益；其次是患者本人知道自己处于生命最后阶段，是奔着善终来的。如果患者不知道病情，家属不知道如何沟通，允许我们沟通，我们也会收。最后是亲人陪伴，不限于直系血亲，亲朋好友也行。就我做临终关怀二十多年的经验，很多患者临终前高质量的死亡一定是被亲人抱在怀里。所以站在患者角度，我们会要求亲人陪伴，这并不是说没有亲人的患者我们就不收了，而是对于有亲人的病人，我们更愿意管。”

“安宁疗护团队包括主管医生、主管护士、个案管理师、心理咨询师、医护社工、临床药师、民俗专家和志愿者。民俗专家主要是负责患者殡葬，去世后患者想要什么样的葬礼，只要患者提出都会回应，不提出我们不会主动做工作。病人进入病房后，首先是从身体层面舒适。疼痛、呼吸困难、憋胀、麻木、死亡恐惧、死亡教育我们都会干预。其次，要看病人是否有未完的心愿，有没有什么担心的事，如果有我们尽量帮他实现。再次，要看病人的家庭关系是否需要整合，比如需要捐献遗体、需要海葬，都在我们的工作范围内。另外，即便患者告别世界，并不是人死了就不再做任何工作，我们会进行哀伤抚慰，如果家人有难以释怀的哀伤，我们会追踪一年以上。”

路桂军还举例说，现在国内的医疗体系中，每个患者告别世界后，遗体从楼上下来一般都要走污物梯，也就是垃圾梯。“作为一个人，假如有一天你告诉他，当他告别这个世界后，自己的身体被当作垃圾一样拉走了，这肯定不是他希望的。所以建议国内安宁疗护机构，在运遗体的时候即便是走污物梯，也应该挂一个写着‘云梯’或者‘天梯’的牌子，这才是对生命的敬畏。”

在最后的照护方面，路桂军认为最常见的错误是，太晚才想到进行安宁疗护咨询。“在医院里，当患者家属请求让安宁疗护介入时，得到治疗医生这类回答的情况不在少数，‘他还没有到临终的时候’，‘我们还没有穷尽全部治疗可能性’……这其实也是一个常见的误解，正如美国波士顿哈佛医学院泰默尔进行的一项突破性研究显示的那样，及早有安宁疗护介入的患者，生活质量更高，抑郁症状的比率更低，在临终阶段做的经常带有侵害性的治疗（比如化疗）不那么多，这也意味着治疗费用减少。最迟至病程进展到足以预见死亡的程度时，患者和亲友就应该进行首次安宁疗护咨询。在临终时保持应有的尊严，要实现这个愿望，就要提前在个人有充分决定权的清醒而健康的状态下，说明自己的‘五个愿望’，包括自主选择临终时使用什么医疗服务，是否使用呼吸机等其他人工生命支持系统，如何实现遗愿或安排自己的葬礼，希望亲友在自己离世后了解什么，等等。”

弘一法师在离世前，留下四个字“悲欣交集”。路桂军表示自己最近在病房里读懂了，“在生命的尽头，每个患者其实都活成了自己的哲学家，值得我们去仰视和敬畏。我们的病房有一个病人，他是中央美院毕业的，生命尽头他想捐献自己的遗体，手续已经办了。有一天我问他，假如你要捐献遗体，比如我接受你的眼角膜捐献，会非常感恩你这份珍贵的礼物，有什么要托付吗？或者有什么我可以为你做的？他听后，瞬间表情特别放松。他说，我首先要感谢你，谢谢你接受我的眼睛，继续带我看这个世界。我又问，假如你的遗体最后捐献给医学院校供教学使用，你有什么要对学生说吗？他还是淡淡地说，此生一直想当老师，终于实现了。这就是悲欣交集，虽然离开这个世界是一件悲伤的事，但他很欣喜，他最后所有的美好愿望都成全了、实现了，找到了那份自己内心的平静与安详。”