正文

痛苦,源于上帝的爱(1)

生活,别来无恙 作者:《读者·原创版》杂志社


文_王盈

在一个特殊群体里,他是一位名人,甚至是一面旗帜。

他的博客拥有居高不下的点击率。他写日记,日复一日。许多人追随他的文字,但只在夜深人静时才敢点击,因为那个令人恐慌的字眼:艾滋病。

他是一名艾滋病患者,HIV病毒已经在他身上停驻了13年之久。但是,你却无法从他的文字中找到悲观绝望、阴森恐怖,反倒是笑话、调侃、音乐、电影……一片勃勃生机。

他说,我不是写“死亡日记”的。痛苦,源于上帝的爱。既然活着,就要发光。他就是李想。

缄默的尊严

约见李想很不容易。并非因为他的特殊身份,而是由于他很忙。因为肩负太多工作,他是一个不折不扣的“空中飞人”。第一次打电话时,他在赶飞机的途中;第二次打电话时,他刚下飞机;第三次打电话,他马上要参加一场大型会议……终于等到见面了,我却不由得忐忑起来。毕竟,他是一名艾滋病患者,生命随时都有可能画上句号。

在去见李想的路上,我一直为送他什么礼物而绞尽脑汁。鲜花太容易凋谢,金鱼又会轻易死亡,绿色植物枯黄时令人沮丧。那么,就买一小盆仙人掌吧,哪怕只有一丁点儿水和阳光,它也能活出无限的生机和希望。遗憾的是,医院门口没有鲜花店,连一片绿叶都没有。于是,我只好空着手走进李想的病房。在推开房门的那一刻,我的心中不是没有波澜的。

然而,令我吃惊的是,这不是一间病房,而是一间由病房改造的办公室——朴素而充实,文件堆积如山。几位年轻的工作人员正面对电脑紧张地忙碌着。其中有一个领导模样的清瘦男士,一手拨弄着笔记本电脑,一手拿着手机发号施令,语气凌厉而果断。待结束自己的“命令”后,他转过身,面对我,微笑着说:“你好,我是李想。”

很年轻的一张面孔,清秀、俊逸。尽管肤色苍白如纸,脸颊深深凹陷,但笑容却是明朗的,一如窗外秋日的阳光。

一时间,我甚至有些迷惑,这真的是一位艾滋病患者吗?他身上真有令人闻风丧胆的HIV病毒吗?甚至,我为自己空手而来暗自庆幸。对于这样的“病”人,任何形式的礼物都显得多余,因为他们绝不需要你的同情或者安慰。

除了艾滋病,李想还是一名血友病患者。目前,血友病已经严重破坏了他的膝关节。他的膝盖经常出血,左腿近乎残疾,每前进一步都无比痛苦艰难,所以不得不依靠一根拐杖。拄着这根拐杖,李想陪我慢慢行走在洒满阳光的走廊里,他接二连三地讲着俏皮话:“你若真想带礼物,最好带大闸蟹……前天电视台打算采访我,被医生拦住了。他们说,要了解艾滋病人,别找李想,因为他根本没有艾滋病人的心态。所以,你找我可能找错了。”

我笑了,看着他艰难的步伐,我冷不丁问:“现在,你疼吗?”

“疼,”他坦白地点点头,“疼得想自杀。”

“为什么不说出来?”

他淡淡地笑:“这是保持尊严的一种习惯。”

生命的色彩

其实“李想”是他的化名,没有多少人知道他的真名。

在中国,绝大多数艾滋病患者都会给自己起一个化名,用于医院的治疗和记录。当然,更是用来隐匿真实的自己。他给自己取名“李想”,即“理想”的谐音。“我是理想主义者,但不想变得悲观,我要像现实主义者那样行动。”

对于刚过而立之年的李想来说,生命的色彩有两种:白色和红色。白色是医院的颜色,而红色,却是血……

李想一出生便患有血友病。这是一种与X染色体基因有关的出血性遗传病,大约每5000名~10000名男性中就有一个血友病患者。据说,患者自出生几个月起,便会反复出现自发性出血,痛不欲生。

很不幸,李想被上帝选择为这个“万分之一”。从孩提时起,他便常常因为各种各样的出血被送入医院接受输血。尽管身体如玻璃般脆弱,但他还是在父母的呵护和自己的坚忍中磕磕绊绊地长大了,而且,他品学兼优,以优异的成绩考入一所重点大学的中文系。

念大学时,李想常常和朋友一起畅想未来,“不想做记者,因为良心太脆弱;也不想从政,看不惯官场的污浊。所以,我打算做企业家”。

然而,他的企业家之梦却早早夭折了。由于输血,他感染上HIV病毒。大二时,在一次学校组织的义务献血中,他的HIV检测呈阳性。当接过那张薄薄的化验单时,“我愣住了,仿佛一下子跌入无底的冰窟窿里,浑身哆嗦,眼前一片模糊……”

那天,他如同游魂般漫无目的地走着,最后竟然走到郊外的一个小湖边,跌坐在湖边的沙滩上,放声大哭。“枯树如骨,遍野荒芜”,他的世界满目萧瑟。

“有没有想到过自杀?”我很残酷地问。

他停顿了半天,许久,缓缓地说:“有。只是我很快发觉艾滋病并不能让我那么快、那么痛苦、那么令全家人蒙羞地死去。所以,我挺了过来。”

他没有逃避,没有自杀,没有报复……而是选择了面对。为了治病,他告别了学校,告别了自己暗恋的女孩,只身来到北京,成为一名携带着HIV病毒的“北漂”。

现实主义的“填坑人”

“如果你正在轻快地走路,突然被一个隐蔽的大坑绊倒了,你会怎么办?”李想问我。

我想了想,说:“我可能会骂,会诅咒。”

李想笑道:“我不会骂,而是会召集其他被绊倒的人把坑填平,免得更多的人再被绊倒。而且,这个填坑的过程,对我来说,也是一种自救。”

事实上,他的确是这样做的。

在北京,李想就职于一家知名的网络公司。他痴迷并精通网络,凭着自己的聪慧和机敏,短短两三年功夫,便从初级客服人员升为网络主管。在上世纪90年代网络泡沫的岁月里,如果没有那些HIV病毒,谁也不敢断言李想不能成为下一个张朝阳,中国也许又多了一位数字英雄。

但体面生活的背后却是小心翼翼、如履薄冰。和任何一位艾滋病病毒感染者一样,李想也不得不处心积虑地掩饰、撒谎,戴着“面具”呼吸。工作之余,他秘密参加联合国艾滋病中国课题组,多次代表中国艾滋病患者进行国际交流与培训,在国内外演讲。

2002年4月,李想创办了国内第一个支持与关怀艾滋病感染者的NGO(非政府组织)——“红树林”,支持了全国许多地方的艾滋病自助小组,开展了众多的艾滋病关怀项目。

2003年,李想顶着病情恶化、资金短缺等压力策划拍摄了中国第一部反映艾滋病患者生活状态的纪录片——《我们的生活》。

2004年,“红树林”出版了国内第一本讲述艾滋病患者故事的书籍——《我们的故事》。其中大部分稿件是李想在病床上拖着虚弱的病体撰稿或改编的。

……

如今,31岁的李想拥有太多头衔:《携手》副主编、中国性病艾滋病防治基金会理事、中国性病艾滋病防治协会理事、全球基金中国国家协调委员会(CCM)成员、全华艾滋网络(GCAN)理事会委员……作为艾滋病领域的一位风云人物,他多次参加世界艾滋病大会、国际NGO活动,甚至成为联合国秘书长安南家的座上客。

谈及在安南家做客,李想平淡之极:“那不是一件什么了不起的大事。”但是,当说起在安南家邂逅娜奥米·沃茨,那位扮演电影《金刚》中的女主角安妮的好莱坞大美女时,他的眼睛一下子亮了起来:“天哪,她真漂亮,像天使一样!”


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