薛晓路谈电影和自闭症

做了14年的自闭症志愿者，薛晓路把发生在自闭症群体的故事，拍成了电影《海洋天堂》。

这部包由李连杰、文章、桂纶镁、朱媛媛主演，杜可风，奚仲文、张叔平、久石让等团队为自闭症患者拍的电影，在更早几天前的上海国际电影节上，获得了媒体三项大奖：最佳导演、最佳男主角和最佳影片奖。

《海洋天堂》的结尾有个光明的尾巴：在患绝症的父亲死后，儿子文章记住了父亲李连杰教会的生活技能，他会坐公共汽车，知道在哪一站下车，会给自己煮鸡蛋，会靠拖地养活自己，买东西知道会付钱。

但导演韩晓路说，这些普通人都有的日常生活技能对大部分自闭症患者来说，可能一辈子的学习和训练都不可能会。

《海洋天堂》背后藏着一个让人震惊的事实：中国大陆地区年龄16岁到60岁之间的自闭症患者，目前的法律和制度没有被覆盖，公众对这部分人的困境也缺乏了解，他们得不到及时的救助，一些陷入困境的家庭，往往因此走向绝路。

“希望通过这个电影，大家能够关注自闭症这个群体的困境。如果只是谈论这部电影本身，我宁愿不做这个采访。”薛晓路在接受南方周末记者采访时说。

a.不可能和他们交流

编者按：

在拍《海洋天堂》前，薛晓路在北京星星雨教育研究所做过十四年的自闭症志愿者。

1985年，中国出现第一批被命名的自闭症患者。得益于改革开放第一批医学工作者留学归来，中国大陆才有了自闭症的诊断标准。之前，这样的患者大都归于精神病、智障类别里。因为自闭症属于新出现的类别，中国官方对残疾人的划定范围不包括他们，也没有相关的法律和制度帮助他们。1993年，田惠萍来到北京，创办了国内第一家服务于孤独症儿童的公益机构——北京星星雨教育研究所。中国的自闭症机构，大部分都是按照星星雨这样的模式，由自闭症家长创办成立的。

薛晓璐：

我是1994年接触到自闭症的。当时我还在电影学院读研究生。一个春日的下午，在一本杂志上看到了一篇关于自闭症的报道，后来我通过联系报道的记者，找到了北京星星雨教育研究所的田惠萍。

当时星星雨教育研究所在樱花东街，借了北京市聋哑学校房子办公。那房子其实就是半条走廊加一个拐角，他们把走廊的顶头稍微隔了一下，拿那个区域当办公室。

我当时看到的星星雨，只有3个老师，收留了大概20个自闭症的孩子。学校的办公桌和板凳都是旧的，教学和办公都在那个狭小的区域里。3个老师面对20多个孩子，除了照顾他们，还要给他们做饭。

看他们忙不过来，我就给她们打下手，从此成了星星雨的志愿者，每周去个一两天。我的工作主要是看护孩子，照顾他们吃饭、玩、上厕所，吃完饭后涮盘、碗，主要是这种类型的看护。

对那些自闭症的孩子，我们基本上不可能跟他们交流，基本上就是看护这群孩子，没有办法和他们交流。我们当时做的是最简单的康复工作，比如给他们吃完午饭，给他们刷碗、刷盆，要上厕所带他上厕所，就带他们出去玩。当时他们的训练方法比较浅显，也是摸着石头过河，因为自闭症研究刚起步。

目前中国的自闭症机构基本上是公益事业，因为它们基本上是非盈利机构。要这些孩子血药非常多的人，基本上是一个老师管一个学生。学生在星星雨接受训练是全天候的训练课程，吃饭、睡觉、安全，他们都要管，一个月才1000多块钱的收费，学费很低。一期家长班的培训，大概是4个月5个月，整个收费才5500块钱，比一些普通幼儿园的收费还要低。

对自闭症孩子的课程都是由老师来上的。因为星星雨是民办机构，经费一部分来自于学生的学费，一部分来自社会的捐款。那些孩子缴的学费仅仅是象征性的，没法冲抵学校的运营成本，办公和教学经费的缺口的完全靠社会募捐弥补，因此老师当时的工资很低，可能就二三百元。