正文

为了“大福”们的微笑(4)

星星雨:星空下的幸福线 作者:北京星星雨教育研究所


没有足够的经费,招不到好老师。星星雨当时的3位老师,有城里的下岗职工,也有农村到城里的打工妹。田惠萍当时也找过那些幼师和特教出身的老师,一是因为没有专业工作经验,二是心理障碍,三是太辛苦工资低。

刚开始的时候,星星雨的老师流动非常快,后来找的老师大部分都是乡下的小姑娘。薛晓路认识的那么多老师,只有两位留下来,至今还在星星雨。一直到6、7年前,星星雨经费筹措的能力强一些了,得到一些国外机构的固定支持,他们办公教学设备得到了改善,招了第一批大学毕业生,除了接受专业的培训外,还到国外去工作学习,这批人已经成为了它的管理骨干。

我起码接触到的自闭症孩子有非常高功能的,也有是非常低功能的,高功能通常叫阿斯伯格,低功能叫凯那,这两种孩子之间的差距非常悬殊。像我在山东见到的一个高功能的孩子,他现在已经在澳门的高中读到高中毕业了,已经参加考大学了,你跟他聊天,时间短的话,你感觉不出他有什么问题。

星星雨创办人田惠萍的孩子杨弢还属于低功能好一点的。纯粹低功能的孩子,基本上不太会说话,他们有很多情绪的问题。比如我当时在养护中心看到的那个女孩,她不停的在屋里跑来跑去,另外一个孩子也是基本不说话,老是用衣服把脑袋包起来,这样子是很严重的。

我在山东看到一个孩子,20多岁的男孩,看他穿的衣服都比较正常,后来听他们老师介绍,这个孩子的父母好象都是山东非常有名的心脑外科的大夫,但对孩子的训练做得不够好,这个孩子在家里基本上是不穿衣服的,基本上是随便大小便,或者是有时候在客人面前就光着身子,父母也不管他,等于就是彻底放弃了。

我还接触过的一个沈阳周边的一个自闭症家长,那孩子大概8、9岁,他上不了小学,他不是智商问题,你跟他说话,你会觉得他好多都懂,也不是笨,但他有一些话不合理,你听了就知道他不对劲。这个叫严重的社交交往障碍。他妈妈完全不能够接受孩子有病这个现实,不愿意把自己的孩子落在这个圈子里,跟我说孩子就是有点心理问题,他在上学的时候我会让他要举手发言,听老师的话,上课不要打扰课堂秩序,好像那意思是这样教他的话就能好。

后来我跟他妈妈说,她现在采用的办法对这个孩子是没有用的,反而可能耽误了他最佳的治疗和培训期。很多家长都希望能够治愈自闭症,据我了解,目前,自闭症无法治愈。最早开始研究这个病症的美国、欧洲,几十年里都没有找到发病的根源和治愈方法。

据我的了解,自闭症的发病机理目前医学界还不知道,没研究出来;这个病基本上不分种族,不分国家;从目前的统计数字来看,父母受教育程度比较高的高知家庭出现的比例会高;从男女比例上来说,男孩子比女孩子发病率高,但女孩子一旦是自闭症,病情就会比较严重。

在这样一个现实面前,我们所有的努力,是去培训这些孩子,通过一种方法跟他们相处,或者是容纳他们,在我们社会里创造一种容纳和宽容的氛围和环境,给他们一个这个我觉得是更合理的生存空间,而不是彻底治愈,以现在的医学、科技,我觉得暂时还不可能。


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