b.无法治愈的自闭症

编者按：

薛晓路说星星雨是她见过的自闭症助救机构里最好的一家。在零起步的中国大陆地区，田惠萍一开始就引用了从美国引进来的ABA体系，来教育她看管的孩子们。

星星雨成立后，遇到的第一个问题是经费。在西方一些发达国家，政府会对这样的公益性服务机构免费提供场地，还会直接拨款，一些大的基金会也会对其进行长期资助。但中国当时缺少对自闭症的研究和了解，从法律到制度上都是空白，没有社会保障机构和专门的基金会。按照中国的法律规定，田惠平建立的“孤独症儿童家庭救济基金”，不能成为公募基金会，不能直接向社会和企业单位募捐，只能零星接受个人的定向捐赠。

资金不够，这是民间的自闭症机构面对的所有困难。

薛晓璐：

1998年，我从电影学院毕业，进入中央电视台科教中心工作。这时候我开始给星星雨帮忙转换一些视频资料，或者找给他们开会的地方，提供点音响，做点宣传方面的工作。

因为经费不够，星星雨连房租也交不起。这十几年里，搬了几次家。离开樱花东街的聋哑学校后，他们搬到了樱花西街中国计生委办公的地方，他们在那里租了一层办公楼，呆了一段时间后又搬到了现在的通州东旭花园。

《海洋天堂》里自闭症患者大福的一些习惯，洗脸刷牙，摆放碗筷，吃饭喝水，脱衣服睡觉，挠痒痒、亲眉心、给花浇水----都来自于我对弢弢的观察，我是看着他长大的，对他的行为举止很熟。文章模仿得特别像，电影里的大福比生活中的弢弢的状态要好，因为我不希望给观众特别恐怖的印象。

田惠萍跟我说过，她有时候感觉儿子近在眼前，却觉得远在天边。有时候，杨弢会突然抱着他妈妈的脸亲一下，有时候他妈妈在突然摔一大跟头，杨弢却不会过来扶她。

到目前为止，这些自闭症机构的培训对象都是学龄前儿童为主。中国的家庭基本上都是独生子女，2、3岁的孩子，有社交的基本需求，碰到人你要会叫“阿姨”、“叔叔“，要会叫“爸爸妈妈”等，出门去玩能够听大人的话，别瞎跑，这时家长才发现孩子会有与众不同的表现，所以这个年龄段是自闭症的一个诊断高峰。对自闭症家长来说，就面临一个艰难的选择，因为孩子生下来你是不知道他有这个病，你和孩子已经建立起深厚的感情，一直拿他当一个宝贝来养的，很难轻易地放弃。

一个家庭，生了一个自闭症的孩子，日子会过得很艰难。这孩子他可能第一不会说话，第二不听指令，比如说你让他坐着或者站着，吃饭不要用手抓，火是热的不能碰，上厕所要脱裤子别拉大便身上，这些指令他都很难遵守，没有办法进正常的幼儿园和小学、初中。

而且这孩子放在家里也得有人看，不能让他自生自灭。有一些家长会把他交给爷爷奶奶或者交给姑姑、阿姨等，对孩子感情深一点是，就想辞职自己带，寻找自闭症的这种培训学校，然后去做接受这种培训。

这时的星星雨，已经由托管教育孩子，变成了培训家长为主。做出这样的调整，是基于一个现实：许多孩子在学校时，经过系统的教育后，情况有一些改善：会对老师的训练作出反应，甚至也能够举止抬足回应老师，或者用眼神和简单的语言和老师交流。但回到家里，原有的进步不仅没有了，还多了一些坏习惯。

田惠萍意识到，光是对自闭症的孩子们进行培训是不够的，他们需要的是长期、稳定的教育方式才能够有效。星星雨从此调整了教育方向，把重心转向自闭症的家长们。让他们陪孩子们一起上课，星星雨的老师们作现场指导教学，学会看护孩子的教学方法后，自己在家里就可以照顾好孩子了。