家长与专业知识相结合

每当人们发现我是新英格兰儿童孤独症协会（AANE）的专业人员，同时我的一个孩子也有孤独症时，他们总会问：“你在孩子出生前就从事这项工作吗，还是在得知自己的孩子有这方面的问题后才开始涉足这个领域呢？”

“我之前就做这方面的工作。”我答道。

“你太幸运了，你有专业知识，这肯定能让你抚养这个孩子容易一些。”

我知道人们想说什么，不过我不确定是否真有什么简便方法，可以令人从容自信、有条不紊地抚养孤独症儿童。我承认，我了解孤独症和缺陷多动障碍（ADHD）的知识，这有一定益处。不过与此同时，与任何其他家长一样，我的孩子每天所面临的困扰也让我焦虑不安。孩子遭到排斥的时候，我万分难受，觉得身体就像被掏空了一样。我不能总精力充沛地提前做好计划，尽管参加新的活动前通常有这样的要求。学校的一次次会议也让我不知所措、备感忧虑。如此日复一日、年复一年，我总是保持警醒，同时我也不得不学着去保持冷静，去处理这些长期的问题，这些压力并没有让我对孩子的爱减少分毫。

抚养这些有特殊要求的孩子，我了解这种感觉，就像看着文件散落在全家每一个角落，孩子和宠物同时需要照顾，而工作日程偏偏又出错了。孩子的任何一句言语都可能有问题，这的确非常令人沮丧。对我来说，让孩子们每天早上走出家门、晚上回家睡个好觉都要花很大力气，时常感到精疲力竭。这一切都很不容易，作为父母，我们需要有务实的观念，这样才能正确认识我们每天都要面对的实际情况，并能帮助我们树立能够实现的目标。

与AANE建立联系

找到AANE时，我感觉就像中了头奖。我丈夫和我一直都在考虑从新泽西搬到马萨诸塞州，我们的三个孩子都需要特别的照顾，因此我无法决定是否要搬到一个新的地方去，除非在那里我们能寻求到对孤独症的支持和理解。跟很多家长一样，孩子晚上睡着后，我在网上查资料，研究我们新目的地社区，我一下子就发现了AANE并立刻被这个机构吸引了。他们回答了我的问题，和我分享经验，还提供给我那个目的地城市的家长名单，他们还指导我怎样利用当地的资源。我记得我是这样和丈夫说的，“我们一定要搬到沃特敦城去。”这样我们就能在AANE附近了。

在学年中期搬家很艰难，AANE当时成了我的精神支柱，通过它我与其他家长和专家取得了联系，这是以前从未有过的经历，这个机构给我的帮助非常大。完全没有想到，我会在搬到这里一年之后成为其中一员。通过工作的机会，我逐渐将专业知识和为人父母的技巧融合起来。从许多电话、邮件、互助团体和研讨会里我们意识到，家长们经常重复面临同样的困扰和问题，我们想为这些家庭提供一种方式，让他们可以互相联系、彼此支持，还能表达并理清自身的困扰。“家长话题之夜”即由此诞生，目的就是去帮助家长们找到切实有效的信息，寻求支援和认同。